Los riesgos de privacidad y seguridad que entrañan los kits de genómica de consumo
Los kits de genómica de consumo se han puesto de moda. Durante el Black Friday y el Cyber Monday del año pasado, el líder del sector 23andMe vendió 1,5 millones. Reconozco que tienen su atractivo. Por una parte, es interesante saber de dónde provienen nuestros ancestros y, a veces, podemos descubrir hechos sorprendentes sobre la historia familiar que luego podemos contar en las fiestas. Hasta puede que descubramos a un miembro perdido de la familia o a un par de ellos. En una vertiente más seria, las personas quieren saber a qué enfermedades son propensas y las medidas que pueden adoptar para mitigar el riesgo. Dejando a un lado las dudas sobre la precisión y fiabilidad de estas pruebas, nos seguimos enfrentando a un obstáculo muy importante: las amenazas a la privacidad y seguridad que acarrea acumular grandes cantidades de datos biométricos.
Ya compartimos mucho —tal vez demasiado— en las redes sociales y con cientos de empresas que ofrecen nuevas herramientas y comodidades digitales cuyo alcance no deja de ampliarse. «Pagamos» por estos magníficos servicios con nuestra información personal y preferencias, lo cual nos puede llevar a creer que obtenemos algo a cambio de nada. Compartir nuestros datos biométricos, y hasta nuestro ADN, es un paso más en esta dirección. Las posibles ventajas científicas y personales son enormes, pero nuestra capacidad para entender cómo la decisión de compartir estos datos se puede volver en nuestra contra, individualmente y como sociedad, es reducida.
Ventajas
Antes de analizar los problemas y las posibles soluciones, veamos los avances positivos que esta tecnología podría traer aparejados. Algunos de estos avances son ya una realidad. La capacidad de analizar inmensas cantidades de ADN y otros datos físicos permitirá a los profesionales de la salud identificar tendencias a gran escala, probar la eficacia de diversas prácticas y políticas sanitarias en varias regiones y perfiles demográficos, y dar con soluciones nuevas basadas en la evidencia. Por su parte, los pacientes podrán obtener, de forma autónoma, información importante sobre su salud, con lo que se convertirán en unos participantes más informados y proactivos del sistema sanitario.
Naturalmente, para lograr esto hay que garantizar que los consumidores recurran a fuentes fiables de información. Algunas empresas de genómica, como Helix, se están planteando asociarse con entidades como la Clínica Mayo para garantizar que sus clientes puedan interpretar debidamente los datos genéticos que reciban. Y esto nos lleva al gran dilema: aunque normalmente decimos que queremos más información y responsabilidad, esto puede abrumarnos enseguida y hacer que tomemos malas decisiones o que las dejemos en manos de empresas que tienen sus propios intereses.
Discriminación genética
Un claro inconveniente es la posibilidad de que las aseguradoras y los empresarios utilicen la información genética para discriminar a aquellos con mayor riesgo de enfermedad. Este motivo de preocupación no es nuevo, y ya existe legislación al respecto, como la Ley contra la discriminación por información genética, que prohíbe el trato preferencial basándose en datos de este tipo. No obstante, el nuevo aumento en las pruebas genómicas incrementa la posibilidad de que se produzca este tipo de discriminación, de modo que debemos seguir estando alerta y actualizar las leyes anticuadas cuando sea necesario. La tendencia podría desbocarse hasta límites preocupantes que nos aproximarían a los futuros distópicos proyectados en clásicos de ciencia ficción como Gattaca. Aunque, por lo general, soy optimista en cuestiones tecnológicas, hemos de ser conscientes de los peligros. Ya tenemos la posibilidad de hacer pruebas para descartar muchas enfermedades antes de la concepción, pero no hay ninguna razón para pensar que, con una regulación y un liderazgo ético adecuados, vayamos a crear un mundo en que encarguemos seres humanos según su potencial genético.
El ADN como moneda
Otra posible amenaza es la transformación de los datos genéticos en un nuevo tipo de moneda. Este, como ocurre con casi todos los avances tecnológicos, no es inherentemente bueno ni malo, pero debemos ir por delante a fin de impedir que agentes con afán depredador lo empleen para aprovecharse de la gente. ¿Tenemos un derecho especial sobre nuestros datos genéticos que no poseemos, por ejemplo, sobre nuestro historial de navegación? En un caso que se llevó ante el Tribunal Supremo de EE. UU. en 2013, la empresa de diagnóstico molecular Myriad Genetics fue declarada culpable de infringir la ley de patentes con el objeto de sacar provecho del material genético, que el tribunal declaró de origen natural y, por tanto, no patentable. No obstante, se aprobó una patente basada en ADN creado sintéticamente. Determinar qué información se puede utilizar en beneficio propio y cuál no será una tarea cada vez más difícil debido a la continua evolución de este ámbito.
Empresas emergentes como LunaDNA y Nebula Genomics están intentando convertir el sector de la genómica de consumo en una economía plenamente desarrollada, lo cual complica aún más el panorama. Estos «biobrókeres» quieren ofrecer a las personas la oportunidad de alquilar o vender sus datos a instituciones biomédicas a cambio de una compensación económica. Una posibilidad es un sistema de cooperación, en el cual el valor se acumula a medida que crecen los datos, y cada colaborador recibe unos dividendos en función de la envergadura de su «inversión genética»: ¡un término que llama la atención! Existe otro modelo de negocio que exigiría a los consumidores secuenciar todo su genoma para percibir el pago, ya que la información completa es más valiosa para los investigadores.
Cuantas más opciones haya a la hora de realizar estas «transacciones» genéticas, mayores serán las posibilidades de atraer a actores con malas intenciones y de que se abran brechas de seguridad. No deberíamos esperar a que se dé un caso similar al escándalo de Cambridge Analytica en el ámbito de la biometría para evaluar los reglamentos de privacidad y las normas de seguridad del sector. Cualquier empresa que se introduzca en esta esfera debería considerarse responsable de datos tan importantes y personales a los que acceda. Debemos tener presente que, a pesar de nuestras mejores intenciones, los datos acaban, inevitablemente, en lugares a los que no pensábamos que llegarían, algunas veces a propósito y otras por la acción criminal de los hackers. Cada vez más facetas de nuestra vida se transforman en datos —como nuestras finanzas y comunicaciones—, por lo que hemos de valorar el riesgo de que estos acaben en cualquier sitio.
Soluciones y conclusión
Yendo al quid de la cuestión, ¿qué debemos hacer para afrontar los riesgos que acompañan a este auge en las pruebas biométricas? Ya hay ejemplos de instituciones que han modificado reglamentos para adaptarse a los cambios. En 2017, la Administración de Alimentos y Fármacos (FDA) de los Estados Unidos relajó los reglamentos relacionados con los kits de pruebas genéticas de consumo. La nueva política permite a las empresas que cuenten con la autorización de la FDA para una prueba previa comenzar a vender pruebas futuras antes de ser sometidas a una revisión. La medida es un intento de aumentar la flexibilidad y adaptarse a un mercado en rápida evolución, así como garantizar el cumplimiento de las normas en materia de seguridad y fiabilidad. (Todas las pruebas se seguirán revisando y aquellas de riesgo elevado quedan excluidas de la nueva normativa).
Sigue habiendo muchas preguntas sin responder. ¿Qué parte de este campo queremos que vigilen los poderes públicos y qué parte debería quedar en manos de empresas privadas? ¿Debemos elaborar una base de datos pública y convertir los datos biométricos, o algunos fragmentos, en un bien público no lucrativo o la eliminación de gran parte de la motivación económica restringiría avances que son necesarios? Como de costumbre, dejo abierta la conclusión. Espero que estas innovaciones nos conduzcan a nuevos horizontes y que progresemos apoyados tanto en el sentido común como en la integridad.
