Dicas

Seus genes estão à venda?

Charlotte Empey, 29 Julho 2019

Você quer descobrir quem foram seus antepassados, mas será que vale a pena dividir seu código genético com o mundo inteiro?

Os negócios em genealogia são gigantescos. Quer seja uma árvore genealógica enorme que se estenda para cima e para baixo ou uma que se espalhe de leste a oeste em dezenas de ramificações, as pessoas querem saber quais são suas composições genéticas. O site Ancestry.com de histórico familiar já conta com cerca de 20 milhões de membros. O 23andMe tem um banco de dados com mais de 5 milhões de pessoas. E ainda há o MyHeritage, com aproximadamente 2,5 milhões de clientes. São mais de 27,5 milhões de pessoas fazendo negócios com apenas três marcas em um mercado que conta com mais de 50 empresas. A revista MIT Technology Review estima que se forem mantidos os mesmos níveis de interesse público nesse setor, os bancos de dados genéticos comerciais terão a informação de mais de 100 milhões de pessoas até 2021.

Como nossos genes revelam tanto sobre nós, os riscos e benefícios associados a esse negócio são enormes. Descobrir nossos ancestrais é apenas um dos pontos oferecidos pelos serviços de genealogia. Nós também podemos aprender mais sobre nossa família, descobrir ameaças herdadas geneticamente e se estamos predispostos a contrair Alzheimer, câncer, diabetes e outras doenças. Por um pagamento que varia entre 100 e 200 dólares, e um pouco de saliva, temos um retrato bem detalhado de quem somos. Porém, mais do que dinheiro, esses exames abrem uma espécie de caixa de Pandora do autoconhecimento.

Os riscos começam quando olhamos para o sistema de segurança que essas empresas usam. Nossos dados genéticos são valiosos para as organizações, incluindo aí corporações de segurança e ordem pública, laboratórios farmacêuticos e desenvolvedores de aplicativos. Vamos entender um pouco melhor as implicações em cada uma dessas áreas.

Corporações de segurança - Investigar a genealogia pode solucionar casos policiais, como o do infame assassino de Golden State. As autoridades só resolveram o crime depois de décadas que foi cometido, quando, em abril de 2018, o FBI, a Polícia Federal dos EUA, usou um banco de dados genético público para chegar a um parente distante do criminoso e, só então, colocá-lo atrás das grades.

Laboratórios farmacêuticos - Segundo a 23andMe, 80% dos seus clientes optam por permitir que seus dados sejam usados por programas de pesquisas. Algumas dessas empresas de genealogia estabeleceram parcerias com desenvolvedores de remédios, como o acordo que a 23andMe tem com a GlaxoSmithKline ou a colaboração entre a Ancestry e a Google, que deu origem ao Calico.

Desenvolvedores de aplicativos - Com os dados genéticos das pessoas, desenvolvedores de softwares podem criar serviços mais personalizados para seus aplicativos de saúde e bem estar, fazendo produtos sob medida para atender as necessidades do seu público alvo.

Alguns podem não se importar se suas informações pessoais estão sendo utilizadas para o desenvolvimento de algum aplicativo, enquanto outros vêem isso como uma violação brutal da sua privacidade. Com toda a empolgação de descobrirmos mais sobre nós mesmos, muitos de nós esquecemos que isso não se trata apenas de serviços de cuidado com a saúde. Na verdade, esses são negócios que visam o lucro por meio da venda de seus produtos. Depois que essas empresas nos entregam o que pedimos, temos o direito de apagar nossas informações de seus sistemas se assim o quisermos. Caso contrário, corremos o risco de nos tornar parte de um banco de dados genéticos, que pode ser usado para diversos fins. Em um artigo da revista Forbes sobre esse assunto, a especialista em privacidade médica, Nicole Martin, alerta:

Se informações como essas vazarem, pode fazer com que empregadores, seguradoras, bancos e uma série de outros negócios passem a discriminar geneticamente as pessoas. Como não há nenhum precedente real estabelecido para os dados de DNA, há muitos problemas que poderiam surgir se isso acontecesse e nenhuma lei para protegê-lo neste momento.

Nossa segurança está em nossas próprias mãos, então vamos ser mais específicos. Como revela um relatório da organização Consumer Reports, há formas de apagar suas informações pessoais dos três maiores fornecedores de serviços genealógicos.

23andMe

De acordo com representantes da 23AndMe, todos os clientes podem deletar suas informações pessoais a partir da página de configuração de suas contas. No que diz respeito à sua amostra genética, ela é destruída depois de ser analisada, a não ser que você autorize o seu armazenamento. Se você autorizar o uso dos seus dados com o propósito de pesquisa, eles não poderão ser removidos de estudos ativos ou já finalizados, mas você pode rescindir a autorização para que suas informações não sejam usadas em estudos futuros. Mas mesmo nesses casos, a 23andMe tem obrigação legal de manter alguns dados estatísticos, como idade e sexo, caso isso tenha sido usado na pesquisa.

Ancestry

Para apagar seus dados dessa empresa, você deve inicialmente se conectar à plataforma, depois clicar na aba Your DNA Results Summary (Sumário dos Resultados do Seu DNA). Em seguida, clique em Settings (Configurações) e selecione a opção Delete Test Results (Apagar os resultados do teste). Você também pode apagar sua conta toda, eliminando seus dados ao mesmo tempo em que aciona a destruição da sua amostra biológica. Se você quer manter sua conta e dados, mas ainda prefere que sua amostra seja destruída, a Ancestry pede que você contate o departamento de suporte da empresa.

MyHeritage

Os clientes dessa empresa precisam entrar em contato por telefone ou email com sua equipe de suporte para pedir que seus dados e amostra sejam eliminadas. Para apagar somente os dados, os clientes podem selecionar a opção Manage DNA Kits (Gerenciar kits de DNA) em suas contas e clicar no botão para apagar os dados. Se você gostaria de retirar a autorização para pesquisa que deu previamente, deve ir à opção Privacy (Privacidade) sob My DNA Preferences (Minhas preferências de DNA).

Atenção antes de usar

Se você está interessado em mergulhar fundo em seu DNA, procure saber tudo sobre a empresa que pretende contratar. Tenha certeza de que se sente confortável com as políticas e procedimentos de segurança da entidade. Aqui está a política de privacidade das três grandes empresas do setor:

Política de privacidade da 23andMe
Política de privacidade da Ancestry
Política de privacidade da MyHeritage

Sua segurança e privacidade estão nas suas próprias mãos. Você pode pesar os prós e contras de manter seus dados genéticos ativos em um dos laboratórios de testes acima: você pode continuar recebendo atualizações sobre seu perfil genético para novas descobertas ou voltar à privacidade no que diz respeito aos seus dados genéticos. A escolha é sua.