Conseils

Vos gènes sont-ils à vendre ?

Charlotte Empey, 13 juin 2019

Vous souhaitez retracer votre ascendance... Pour autant, est-ce une bonne raison de partager votre code génétique avec le monde entier ?

La généalogie fait l’objet d'un gros marché. Les gens veulent connaître leur patrimoine génétique, que leur arbre généalogique soit aussi étendu qu'un chêne ou aussi long en hauteur qu'un palmier.

Le site d’histoire familiale Ancestry.com compte plus de 20 millions de membres. 23andMe dispose d’une base de 5 millions de membres et MyHeritage d’environ 2,5 millions. Il y a plus de 50 sites sur le marché mais ces trois sites réunissent à eux seuls plus de 27,5 millions de personnes. Le magazine MIT Technology Review estime que si l'intérêt du public persiste, les bases de données génétiques commerciales détiendront les informations de 100 millions de personnes d’ici 2021.

Les risques et intérêts liés à ce marché ne sont pas à sous-estimer car nos codes génétiques révèlent beaucoup de choses. Découvrir ses ancêtres n’est qu'une des nombreuses fonctionnalités des services de généalogie actuels. On peut aussi retrouver sa famille, découvrir les traits dont on a hérités et savoir si on a des prédispositions à la maladie d’Alzheimer ou à des mutations génétiques provoquant le cancer ou le diabète. Pour 100-200 € et un peu de salive, on peut ouvrir une boîte de Pandore qui nous donne une image plus approfondie de notre identité.

Mais si on regarde de plus près la façon dont ces entreprises se protègent, il y a de quoi s’inquiéter. Pour des organisations comme les forces de l’ordre, les laboratoires pharmaceutiques ou les développeurs d’applications, nos données génétiques sont précieuses.

Forces de l’ordre : Les recherches généalogiques peuvent résoudre des enquêtes policières, comme dans l’affaire du tueur du Golden State. Après des années de recherches, en avril 2018, le FBI a eu recours à une base de données généalogique publique et a retrouvé un parent distant permettant de procéder à l’arrestation du tueur.

Laboratoires pharmaceutiques : 23andMe a déclaré que 80 % de ses clients ont accepté que leurs données soient utilisées dans le cadre d’un programme de recherche. Certaines de ces entreprises de généalogie ont formé des partenariats avec des développeurs pharmaceutiques, comme 23andMe avec GlaxoSmithKline ou Ancestry avec Calico de Google.

Développeurs d’applications : Avec vos données génétiques, les développeurs de logiciels peuvent concevoir des services plus personnalisés au sein de leurs applications fitness et bien-être, en adaptant leurs produits à vos besoins biologiques.

Le fait que des informations personnelles soient utilisées pour des applications ne pose pas problème à tout le monde mais cette violation de la confidentialité fait l’objet de controverses. Avides d’en apprendre plus sur nous-mêmes, on a tendance à oublier qu'il ne s'agit pas de services sanitaires mais bien d'entreprises qui cherchent à tirer profit d’un service. Après avoir reçu une réponse à votre requête, vous êtes en droit de demander la suppression de vos données dans leur système afin qu’elles ne soient pas utilisées à d’autres fins. Sinon, vos données risquent de se retrouver dans une banque de données génétiques. Dans un article de Forbes, Nicole Martin, experte en confidentialité médicale prévient :

En cas de fuite, ces données pourraient être source de discriminations génétiques de la part d’employeurs, de compagnies d'assurance, de banques, etc. Comme il n’existe pas de véritable précédent établi pour les données ADN, il n’y a pour le moment aucune loi pour vous protéger si vos données sont divulguées.

Vous seul pouvez assurer votre protection, alors faisons preuve de précision. Selon une enquête de Consumer Reports, voici comment supprimer vos données chez les trois plus grandes entreprises de généalogie.

23andMe

D’après un représentant de 23andMe, vous pouvez supprimer vos informations personnelles depuis les paramètres de votre compte. Votre échantillon d’ADN peut être détruit après son analyse, sauf si vous consentez à le stocker (dans une biobanque). Si vous avez accepté que vos données soient utilisées dans le cadre d'un programme de recherche, vous ne pouvez pas les retirer d’une étude en cours ou terminée. Vous pouvez cependant retirer votre consentement afin que vos données ne soient pas utilisées pour de futures études. Même dans ce cas, 23andMe est légalement tenu de conserver certaines informations, ainsi que des statistiques d'identification, telles que l'âge et le sexe, si elles ont été utilisées dans le cadre d’une recherche.

Ancestry

Pour supprimer vos données, connectez-vous au site et cliquez sur « Résultats de l’ADN » dans la section ADN. Cliquez sur « Paramètres » puis sur « Supprimer les résultats du test ». Vous pouvez aussi supprimer votre compte, ce qui supprimera alors toutes vos données et détruira votre échantillon biologique. Si vous souhaitez détruire votre échantillon biologique tout en conservant votre compte et vos données, il faut contacter le support d’Ancestry.

MyHeritage

Vous pouvez demander la suppression de vos données et de votre test en contactant le support du site par téléphone ou e-mail. Si vous ne souhaitez supprimer que vos données, vous pouvez vous rendre dans la section « Gérer les kits ADN » et cliquer sur le bouton « Supprimer les données ». Si vous souhaitez retirer le consentement que vous aviez auparavant donné, vous pouvez le faire dans la section « Confidentialité » dans « Préférences ADN ».

Réfléchissez avant d’agir

Si vous souhaitez enquêter sur votre patrimoine génétique, renseignez-vous bien sur l’entreprise à laquelle vous confiez vos données. Veillez à bien consulter sa politique de confidentialité et ses procédures de sécurité. Voici les politiques de confidentialité des trois plus gros sites :



Votre sécurité et confidentialité sont entre vos mains. À vous de voir si cela vaut la peine de confier vos données génétiques actives à l'un des laboratoires de test cités plus haut. Vous pouvez continuer à recevoir des mises à jour de votre profil génétique pour de nouvelles découvertes, ou vous pouvez estimer en avoir appris assez et retrouver la confidentialité relative à vos données génétiques. Vous avez le choix.