vie privée

Les risques de sécurité et de confidentialité des tests génétiques à usage particulier

Garry Kasparov, 17 septembre 2018

Garry Kasparov explore les kits génomiques grand public, les nouveaux horizons de cette industrie en pleine croissance et comment nous pouvons avancer avec bon sens et intégrité.

Les tests génétiques destinés aux particuliers représentent la nouvelle tendance en ce moment. L'année dernière, lors du Black Friday et du Cyber Monday, l'entreprise leader du secteur, 23&Me, a vendu 1,5 million de kits. Je peux comprendre une telle attirance. Il peut être amusant de savoir d'où viennent nos ancêtres et même de découvrir un fait surprenant sur notre héritage familial à partager lors de soirées mondaines. On peut même découvrir un ou deux membres de la famille tombés aux oubliettes. Plus sérieusement, la plupart des gens participant à ces tests souhaitent connaître les maladies qu'ils sont le plus susceptible de développer afin de mettre en place des mesures préventives pour les éviter ou en minimiser leur effet au maximum. Outre les interrogations concernant la précision et la fiabilité de ces tests, nous faisons toujours face à une inquiétude potentielle majeure : les menaces de sécurité et de confidentialité induites par la collecte de quantités non négligeables de données biométriques.

Nous partageons déjà beaucoup (voire trop) sur les réseaux sociaux et avec des centaines d'entreprises dans le cadre de l'utilisation toujours plus importante des nouveaux outils et fonctionnalités numériques. Nous « payons » pour ces services incroyables avec nos informations et nos préférences personnelles, ce qui peut nous donner l'impression que nous obtenons quelque chose gratuitement. En partageant nos données biométriques et même notre ADN, nous effectuons un nouveau pas dans cette direction. Les avantages potentiels scientifiques et personnels sont incommensurables mais nous avons peu de recul pour comprendre comment ces décisions de partage peuvent revenir nous hanter, de façon individuelle comme de façon collective.

Avantages

Avant d'examiner ces problèmes ainsi que quelques solutions éventuelles, penchons-nous sur les avancées positives que cette technologie peut apporter (et qu'elle apporte déjà dans certains cas). La possibilité d'analyser des quantités importantes d'ADN ainsi que d'autres données physiques permettra aux professionnels de la santé d'identifier des tendances à grande échelle, de tester l'efficacité de différentes politiques et mesures en termes de santé sur plusieurs régions et catégories démographiques, et d'élaborer de nouvelles solutions en fonction de ces observations. Les patients quant à eux auront la possibilité d'obtenir des informations importantes sur leur santé de façon indépendante, devenant ainsi plus informés et proactifs dans le système de santé.

Bien entendu, il faut s'assurer que les particuliers bénéficient de sources d'informations fiables et de confiance. Certaines entreprises du domaine de la génétique, telles qu'Helix, souhaitent mettre en place des partenariats (lien en anglais) avec des tiers tels que Mayo Clinic afin de garantir que leurs clients profitent d'une interprétation appropriée des données génétiques qu'ils reçoivent. Ce cas de figure mène donc à notre éternel dilemme : alors que nous souhaitons davantage d'informations et de responsabilités, elles peuvent rapidement devenir difficiles à gérer et mener à de mauvaises décisions et/ou au transfert de ces décisions à des entreprises présentant des intérêts qui leurs sont propres.

Discrimination génétique

L'inconvénient le plus évident est la possibilité que les assurances et les employeurs utilisent ces informations génétiques dans le but de discriminer les personnes présentant un risque élevé de maladie. Cette inquiétude n'est pas nouvelle et des lois existent déjà à ce sujet, notamment la loi sur la non-discrimination de l'information génétique (Genetic Information Nondiscrimination Act ou GINA) aux Etats-Unis, afin d'éviter les traitements préférentiels basés sur ces données. La nouvelle tendance en matière de tests génétiques ne fait cependant qu'accroître la possibilité de ce type de discrimination. Il est donc de notre devoir de rester vigilants et de mettre à jour les anciennes lois si nécessaire. La tendance peut éventuellement prendre des formes perturbantes, nous rapprochant ainsi des futurs dystopiques imaginés dans des classiques de la science-fiction tels que Gattaca. Même si je suis généralement ce que l'on pourrait qualifier de « techno-optimiste », nous devons rester conscients des dangers potentiels. Nous avons déjà la possibilité de détecter de nombreuses maladies avant la conception mais il n'y a aucune raison de penser, qu'avec des lois appropriées et une direction éthique, nous arriverions à une société dans laquelle les individus seraient « commandés » en fonction de leur potentiel génétique.

L'ADN comme monnaie d'échange

Une autre possibilité consisterait à la transformation des données génétiques en un nouveau type de monnaie. Comme avec quasiment toutes les avancées technologiques, il ne s'agit pas d'une bonne ou d'une mauvaise évolution. Il s'agit en revanche d'un développement que nous devons anticiper, avant que certains acteurs malveillants n'en profitent pour tirer parti des individus. Disposerions-nous d'un droit spécial sur nos propres données génétiques dont nous ne bénéficierions pas sur notre historique de navigation par exemple ? Dans un cas (lien en anglais) de la Cour suprême des États-Unis datant de 2013, l'entreprise en diagnostics moléculaires Myriad Genetics a été reconnue coupable de violation des lois en termes de brevets en cherchant à générer du profit sur des éléments génétiques, que la Cour a classé comme déjà existants et ne pouvant donc être soumis à des brevets. Un brevet basé sur un ADN créé de façon artificielle a cependant été accordé. La détermination des informations pouvant être utilisées pour générer du profit et celles qui ne peuvent pas deviendra de plus en plus compliquée au fur et à mesure de l'évolution du domaine.

Par ailleurs, des start-ups telles que LunaDNA et Nebula Genomics tentent de faire du secteur de la génétique pour particuliers une économie à part entière. Ces nouveaux acteurs sur la scène de la biométrie veulent offrir aux individus la possibilité de louer ou de vendre leurs données à des institutions biomédicales en échange d'une compensation financière. L'une des possibilités serait un système de coopération qui accumule de la valeur au fur et à mesure que l'ensemble de données augmente. Les contributeurs individuels seraient payés en dividendes en fonction de l'importance de leur « investissement génétique » (une expression plutôt déroutante, vous en conviendrez). Un autre modèle commercial consisterait à demander aux consommateurs de séquencer l'intégralité de leur génome en guise de paiement étant donné que les informations complètes ont plus d'intérêt aux yeux des chercheurs.

Plus il existera d'opportunités de ce type de « transactions » génétiques, plus il y aura de chance d'attirer les acteurs malveillants et les vulnérabilités en termes de sécurité. Il ne faut pas attendre d'équivalent biométrique au scandale de Cambridge Analytica pour agir sur les lois relatives à la confidentialité et les normes de sécurité régissant le secteur. Toute entreprise se lançant sur ce marché doit être responsable des données importantes et particulièrement personnelles auxquelles elle a accès. Il faut garder à l'esprit que malgré les meilleures intentions du monde, les données terminent inévitablement dans des endroits dont nous n'avions même pas idée, parfois volontairement, parfois en raison d'un piratage. Tandis que nous continuons de plus en plus à numériser nos vies (à l'image de nos finances et de nos communications), nous devons faire attention aux endroits où elles peuvent se retrouver.

Solutions/Conclusion

Que devrions-nous faire pour gérer les risques de sécurité liés à cette tendance des tests génétiques ? Voici quelques exemples d'institutions existantes qui ont mis à jour la loi pour se mettre au diapason des changements. En 2017, la FDA (US Food and Drug Administration, l'agence américaine des produits alimentaires et médicamenteux), a assoupli la réglementation pour les kits de tests génétiques à destination des particuliers. La nouvelle politique permet aux entreprises disposant de l'approbation de la FDA suite à un test de commencer à vendre des futurs tests avant leur contrôle. Cette décision est une tentative d'accroître la flexibilité et de s'adapter rapidement aux marchés en plein évolution, tout en maintenant les normes existantes en termes de sécurité et de fiabilité. (Tous les tests seront toujours contrôlés et les tests présentant de hauts risques sont exclus de la nouvelle réglementation.)

Il existe cependant de nombreuses questions sans réponse. Quelle part de ce secteur doit être publique et quelle part doit rester entre les mains d'entreprises privées ? Doit-on mettre en place une base de données publique, faisant ainsi des données biométriques, ou de certaines parties de celles-ci, un bien public non lucratif ? Le fait de supprimer de manière trop importante le caractère lucratif freinera-t-il les avancées pourtant nécessaires ? Comme toujours, je termine cet article sur une interrogation. J'espère que ces innovations ouvriront la voie à de nouveaux horizons passionnants, tant que nous avançons en respectant le bon sens et l'intégrité.

 

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